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2019-09-22 10:00 来源:药都在线

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70多个亚型,患者平均两个半月才能确诊
发布时间:2019-09-22 15:19:13 新闻热线:62726789 , 62735052 | 返回首页 | 逛逛论坛

  9月15日是世界淋巴瘤日。《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊,患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月。

  淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,根据世卫组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。《柳叶刀》2018统计数据显示,我国淋巴瘤患者的5年生存率约38.3%,相比日本和美国的57.3%,68.1%,仍存在明显差距。

  白皮书调研覆盖全国近5000名患者,结果显示,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者在辗转多家医院后才得以确诊。此外,患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,还有些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。调研显示,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

  此外,长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  数据显示,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤(我国发病率约为0.13/10万)、慢性淋巴细胞性白血病(我国发病率约0.18/10万)、华氏巨球蛋白血症(我国发病率约0.021/10万)、霍奇金淋巴瘤(我国发病率约0.32/10万)等。由于分类分型复杂,病例少,加之治疗方案的选择有限,给临床的诊断和治疗带来了极大挑战,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境,这些亚型患者的生命质量评分也明显低于淋巴瘤患者平均值。

  北京大学肿瘤医院朱军教授表示,淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。

(来源:新京报 编辑:陈沐露)

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